A espinha bífida surge quando, no início da gravidez (antes da sexta semana), a coluna vertebral e a medula espinal não são formadas adequadamente. Ocorre em cerca de 1 bebê em cada 2.500 gestações.
Existem diferentes formas de espinha bífida:
– Espinha bífida oculta: A medula espinhal e o tecido nervoso podem não ter se formado adequadamente, mas estão cobertos pela pele normal. Esta cobertura fornece alguma proteção ao tecido nervoso. Às vezes, a cirurgia é necessária para a espinha bífida oculta, mas isso geralmente é feito quando o bebê está um pouco mais velho. Não há papel para a cirurgia antes do nascimento nesses casos.
– Espinha bífida aberta: A medula espinhal e o tecido nervoso se projetam através de um orifício ou área de fina membrana nas costas do bebê. Esta forma de espinha bífida também é chamada mielomeningocele. Uma vez que na espinha bífida aberta o tecido nervoso é exposto na superfície, existe o risco de lesão neurológica adicional e infecção. Neste tipo de espinha bífida, a cirurgia de correção pode ser realizada antes ou logo após o nascimento do bebê.
Frequentemente, com a espinha bífida aberta, o cérebro posterior desce pela abertura do crânio, onde a medula espinhal sai. Isso é chamado de malformação de Chiari II. Isso pode causar problemas neurológicos após o nascimento. Pode também contribuir para o acúmulo excessivo de líquido nos ventrículos cerebrais. Isto é referido como “ventriculomegalia”, uma situação que pode evoluir para hidrocefalia.
A causa exata é desconhecida. Vários fatores podem ser responsáveis, como insuficiência de ácido fólico. Existem também fatores hereditários. Uma vez que a espinha bífida tenha ocorrido, há um risco ligeiramente maior de ter um bebê com espinha bífida novamente em outra gravidez. Por isso, aconselhamos que você tome uma dose maior de ácido fólico (5 mg por dia, em vez dos habituais 0,4 mg por dia) antes de conceber a próxima gravidez. O seu médico pode encaminhá-la para um especialista genético (geneticista) se houver casos de espinha bífida na sua família.
Trata-se de procedimento em que os cirurgiões realizam uma operação em um bebê, enquanto ainda está no útero, portanto, antes de nascer. É empregada uma técnica cirúrgica semelhante ao fechamento após o nascimento. Após a correção, o útero é então fechado e o bebê continua a crescer e se desenvolver no útero até o nascimento.
Nem todo os bebês com espinha bífida possuem indicação de realizar cirurgia antes do nascimento (cirurgia fetal ou intrauterina). Após avaliação adequada, a equipe médica explica para a família todos os detalhes da doença, incluindo riscos e benefícios, e conversa sobre se há ou não indicação de cirurgia fetal para o(a) seu(ua) filho(a). As dúvidas da família que surgirem são ainda esclarecidas.
Devido aos benefícios mostrados na literatura médica especializada, estamos oferecendo a oportunidade de a cirurgia fetal ser realizada em Fortaleza com equipe treinada e com todas as condições técnicas para a realização do procedimento.
Após uma operação durante a gravidez, os médicos recomendam que seus bebês nasçam por cesariana, tanto na mesma gravidez quanto em futuras gestações. Isso é para evitar abertura da cicatriz no útero durante o trabalho de parto. As mulheres também são orientadas a esperar dois anos antes de engravidar novamente.
Os eventuais riscos e os benefícios precisam ser discutidos de maneira clara entre a gestante, a família e a equipe médica antes da indicação da intervenção.
Seu cuidado não será afetado negativamente; seus desejos serão respeitados e seus cuidados continuarão como de costume.
Se a cirurgia fetal não é uma opção (seja por não existir indicação, seja por não desejo da família), a cirurgia será realizada no seu filho após o nascimento. Esta é a prática atual ainda em muitos hospitais, pois não possuem equipe especializada para a realização de cirurgia fetal.
Se você optar pela cirurgia fetal, por lei, devemos pedir sua permissão e pediremos que você assine um formulário de consentimento. Isso confirma que você concorda em ter o procedimento e entende os seus vários aspectos. A equipe explicará todos os riscos, benefícios e alternativas antes de pedir que você assine um formulário de consentimento. Se você não tiver certeza sobre algum aspecto do tratamento proposto, não hesite em falar com um membro da equipe novamente, antes de assinar o termo.
Você será admitida ao hospital. Necessitará ter um tempo de jejum prévio à cirurgia. Você usará roupas próprias do hospital. Você encontrará o anestesista e a equipe cirúrgica novamente, antes de ir para o centro cirúrgico.
Quando estiver pronta, você será levada ao centro cirúrgico e o anestesista vai inserir um cateter epidural (tubo de plástico fino) nas suas costas, para alívio da dor durante e após a operação. Você então receberá uma anestesia geral (para colocá-la para dormir).
Uma vez que você está anestesiada, uma incisão será feita em seu abdômen. O útero é acessado para permitir alcançar o bebê. O defeito da espinha bífida é examinado e fechado pelo neurocirurgião pediátrico. O útero e depois o abdome são fechados. Você então será acordada e levada para o setor destinado à recuperação da cirurgia. Durante todo o tempo você será acompanhada por profissionais capacitados.
Após um período de poucos dias de recuperação no hospital, você será liberada para prosseguir a gestação. Haverá consultas de acompanhamento, com nossa equipe e com sua equipe de obstetrícia e medicina fetal de origem. O parto é realizado no momento mais adequado tendo em conta as condições da gestante e do bebê.
Após o nascimento, o bebê será avaliado por médicos da Neonatologia e da Neurocirurgia Pediátrica para avaliar a condição de seu bebê e como o foi o resultado da cirurgia.
Após a alta, é recomendado que o bebê seja seguido não apenas pela Pediatria e Neurocirurgia Pediátrica, mas da parte relacionada às vias urinárias (rins, ureteres e bexiga) pela Cirurgia Pediátrica e Nefrologia Pediátrica e por equipe multidisciplinar envolvendo, entre outros, Fisioterapia e Enfermagem.